Hier soir, nous étions une vingtaine de dirigeants réunis autour de deux familles confrontées depuis une vingtaine d’années au handicap : celle d’Agnès et Benoît, ami et ancien CPA et celle de Florence, Présidente de l’association « Neuf de cœur » et épouse de Jean-Pierre Papin.
Les deux familles ont chacune, une fille handicapée, ayant souffert de graves lésions cérébrales et chacune, a fait un chemin d’espoir et d’ouverture extraordinaire.
C’est cette épopée des temps modernes, dure mais belle de sens et d’espoir, que nous avons entendue hier et que nous voulons vous raconter maintenant.
Florence et Jean-Pierre Papin mènent une vie plutôt privilégiée à Marseille, où Jean-Pierre s’entraîne dans le club mythique de l’O.M.
Leur fille a bientôt 4 ans et ils s’inquiètent de graves retards de psychomotricité.
Les médecins consultés, le verdict tombe : leur fille est handicapée…
Leur vie étant facile, ils ont du mal à imaginer qu’elle peut basculer et le désarroi est d’autant plus grand…
Contre l’avis du corps médical, ils décident d’aller aux Etats-Unis, où ils ont entendu parler d’un certain docteur Glenn Doman, qui fait des prodiges.
A l’opposé des idées reçues, il a développé une méthode de stimulation intensive des enfants handicapés, basée sur l’expérimentation des spationautes.
Le principe : si des millions de cellules meurent irrémédiablement à partir du début de la vie d’adulte, des milliards d’autres ne sont pas exploitées : ce sont celles-là qu’il faut stimuler.
Mais pour appliquer la méthode du docteur américain, il faut 10 heures de travail et d’exercices quotidiens et donc réunir une quarantaine de bénévoles !
Et comment trouver toute cette aide, dans un pays étranger ?
Quelle autre solution que le repli sur soi? Les parents préfèrent rester discrets…
C’est sans compter sur les enfants, qui, naturellement, parlent à l’école et suscitent la vocation de dizaines de mères de famille, qui, plutôt que de se réunir autour d’un café le matin, viennent se mettre à la disposition de Florence et de Jean-Pierre Papin.
Le récit de Benoît et Agnès Soulignac est à peu près senblable : même constatation, mêmes recherches, même désarroi de départ, mêmes apprentissages fastidieux (et onéreux) auprès de spécialistes américains et aussi, une volonté et un courage exemplaire.
Les deux familles ont créées chacune une association : « Et ma Vie » pour les Soulignac (pour rappeler le prénom de leur fille Emma) et « Neuf de cœur » pour les Papin : neuf, pour le numéro fétiche que Jean-Pierre Papin a porté au cours de sa carrière, cœur pour le symbole de la vie et de l’amour.
« Neuf de cœur » prend en charge de très nombreuses participations à des traitements souvent très onéreux et permet de faire connaître les traitements existants auprès des familles désemparées.
www.9decoeur.org
« Et ma vie » organise de nombreux évènements comme les 24 heures de Léognan (19 et 20 juin 2010), qui permettent de récolter des dons pour les familles ayant un enfant handicapé.
etmavie@wanadoo.fr
D’un drame, le drame du handicap, qui souvent enferme les personnes dans leurs souffrances et les difficultés, ces deux familles ont ainsi réussi à créer des associations tournées vers les autres, vers l’espérance et des solutions concrètes et nous donnent ainsi une formidable leçon d’espoir et de confiance en la nature humaine.
Lors de notre dîner, des échanges se créaient sur la création de valeur…à partir du don, du temps donné, de l’amitié, du partage :on était bien dans la société, mais quand même, un peu en dehors du temps…
Beau témoignage pour le prochain Davos !
Et vous, qu’en pensez-vous ? donnez-nous votre sentiment, vos témoignages, vos réactions…
